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前職棒選手挺過敗血性休克 數位化衛教工具助戰勝血癌
NOW健康
更新於 19 天前

【NOW健康 葉立斌/台北報導】綽號「喇叭」的潘忠韋是前職棒球星、現為知名球評,在2019年12月完成漫長一整年的球季後,因持續性發燒、身體瘀青症狀就醫後確診「急性淋巴性白血病」,近1年治療時間,潘忠韋歷經2次骨髓移植、3次敗血性休克失去意識,過程中他常痛苦到痛哭流涕。而因棒球與潘忠韋結緣,曾經營打擊場的宋豫男,則於生日前夕診斷出急性骨髓性白血病。


了解血癌就能抗癌 《血癌攻略》幫癌友打出全壘打


白血病是一般俗稱的「血癌」,面對人生賽場上突如其來的血癌大敵,難免茫然無措,但兩人皆拿出運動員態度,致力「情蒐」做功課,逮到機會就向醫護人員發問。他們認為,抗癌須秉持「知己知彼,百戰百勝」的精神,了解疾病、掌握身體狀況,將整個醫療團隊視為賽場最好的隊友,集眾人之力才能在這場艱難的戰役中,轟出勝利的抗癌全壘打!癌症希望基金會與中華民國血液病學會為力挺血癌病友,歷經1年時間推出《血癌攻略》數位工具,集衛教、紀錄、提醒3大功能,助初罹血癌病友逐步了解治療、做好醫病溝通。


血癌人數逐年上升 提供正確知識刻不容緩


根據最新公布的癌症登記報告,2019年有2,612人新診斷出血癌,10年間新診斷血癌人數增加4成。血癌為全身性疾病,不正常的血球會隨血液循環至全身,因此與常見癌症不同,並無期別之分,通常一經確診便是「4期」;且急性血癌病程進展常來勢洶洶,很多急性血癌病人初期無症狀,一旦發病便需長時間住院接受治療。面對突如其來的疾病與大量衛教資料,病人心中常因承受龐大衝擊與負擔,導致資訊難以吸收,也容易對治療產生悲觀情緒。


中華民國血液病學會周文堅理事長指出,過去戲劇常安排罹患血癌等同「絕症」的劇情,讓人聞之色變,部分確診病人甚至因錯誤印象,規避正規治療而錯過最佳時機。但現在醫學進步,只要與醫療團隊合作,接受適當的治療,多數的病人都能控制得很好。隨著血癌新診斷人數上升,周文堅理事長認為應更注重如何傳遞正確的第一手資訊,鼓勵病人正面抗癌。


▲中華民國血液與骨隨移植學會秘書長蔡承宏。(圖/財團法人癌症希望基金會提供)


《血癌攻略》數位化全方位衛教工具 資訊一應俱全


癌症希望基金會王正旭董事長表示,癌症希望基金基自2019年起,深入訪談近60位血癌病人、家屬與醫護人員,發現血癌病人3大痛點 : 發病來勢洶洶,恐慌無知放棄治療;資訊紛雜難懂,無心無力懂治療;資訊偏重於治療,缺乏居家照護。


為解決這些痛點,基金會運用開發癌症數位工具的經驗,今年與中華民國血液病學會合作開發《血癌攻略》,除全面整合衛教資訊外,更強調自主照護、記錄的重要性。鼓勵血癌病人練習關注身體變化,加強醫病合作,掌握治療的最佳時機。


《血癌攻略》為LINE機器人搭配網頁版,由中華民國血液病學會侯信安秘書長領銜專業醫師團隊擔任顧問,並邀請藝術家眼球先生,聯手共同打造。透過LINE聊天機器人的引導,幫助初診斷血癌病人了解疾病成因及治療概要,再導入網頁詳細說明用藥及副作用。由淺入深幫助病人循序漸進接收衛教知識,降低心理壓力。從初診斷、治療到居家休養,資訊一應俱全,陪伴血癌病人一壘接一壘,完成抗癌全壘打。


治療紀要新功能 一覽血球變化不漏接


由於血癌病人多需經歷高劑量的殲滅性化學治療,血球如急速下降,嚴重影響治療甚至攸關生死!為幫助血癌病人提升自我警覺、掌握治療效果,《血癌攻略》因此特別研發兼具記錄與提醒的「治療紀要」功能,提供病人記錄血球數值及治療項目。只要輸入數值,系統便會彙整成表格及折線圖,方便一覽血球變化與治療狀況;同時納入回診鬧鐘功能,提醒病人別遺忘任何一次檢查。


潘忠韋說,過去自己診斷出白血病時,缺乏統合衛教資訊的工具,都靠上網搜尋。但網路上有些資訊太艱深,有些易懂卻與自己的狀況不盡相同難作參考。現在有了這個《血癌攻略》,能讓病人簡單獲得正確資訊。周文堅理事長也期許病友與醫護人員透過《血癌攻略》幫助醫病溝通更順暢,醫病攜手齊心、齊力抗癌。


▲基金會提出《血癌攻略》,透過LINE與網頁讓病友有個紀錄區域並且了解血癌。(圖/財團法人癌症希望基金會提供)


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