記者林重鎣／台中報導

33歲王小姐患先天性水腦症，自幼發育遲緩，曾歷經四次引流手術，近半年來突然常摔倒、便秘且食慾不振，經檢查確診為脊髓空洞症，父母不捨女兒後半生為殘疾所苦，轉診至亞大醫院接受微創開顱手術治療，術後患者症狀大幅改善，也順利恢復行走，雙親感動表示：「會陪伴女兒繼續走下去」！

全國第一個為「脊髓空洞症」病友所成立的「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」，18日在亞大醫院舉行病友會，來自全國各縣市近百位病友及家屬齊聚一堂，分享治療過程的甘苦點滴，也為彼此加油打氣。

王媽媽表示，女兒因先天性水腦症造成智能障礙，之後分別在出生四個月、八個月、幼稚園及小學四年級時，接受四次手術引流腦部積水，直到今年中旬發現她經常無故跌倒、食慾不佳、便秘等症狀，帶女兒到南部醫學中心就醫，核磁共診檢查發現為脊髓空洞症所致，若不治療，下半生恐怕會無法行動。

王媽媽強調，雖然女兒患有腦疾，智力跟不上同儕，加上「父母親沒有辦法永遠陪在孩子身邊照顧她」，但只要能夠維持基本的行動功能，減少未來照顧者的負擔，他們決定無論治療的路多麼艱辛，都要努力讓女兒過上最好的人生。

協會理事長、亞洲大學附屬醫院副院長暨神經外科主任林志隆表示，患者因腦部先天構造異常，導致腦脊髓液不正常堆積於腦部，雖然接受多次手術引流腦脊髓液，但仍有發展遲滯症；這次到院時腦室明顯腫大突出，經核磁共振影像顯示，王小姐的小腦懸雍垂下疝，導致腦脊髓液循環阻塞，引發頸胸腰椎的脊髓被液體嚴重壓迫，才會出現上述症狀。

林志隆指出，脊髓空洞症主要發生在脊髓部位，因為相當罕見，許多患者無法於疾病初期察覺異狀，症狀包括步態不穩、四肢及頸椎痠麻疼痛、感覺異常、頭暈疲倦等，由於患者的脊髓積水壓迫頸胸椎，導致步態不穩，父母擔心女兒日後無法自理生活，需他人從旁協助，因而積極求助醫療團隊協助。

經評估，決定透過微創開顱手術，在顯微鏡的輔助操作下，搭配神經導航系統及術中神經監測，將後顱窩減壓並切除軟腦膜下的小腦懸雍垂，使被阻塞的腦脊髓液重新回流，解除壓迫狀態，術後一舉改善步態不穩、便祕、食慾不振等問題，讓患者家屬都十分振奮。

林志隆提醒，脊髓空洞症的病程緩慢，且診斷不易，治療過程相當困難，建議若發現手腳麻木無力、步態不穩、肌肉萎縮等症狀，都應該儘速就醫檢查，以把握治療黃金時間。

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